В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Другие новости по теме:

«Больше такого не повторится»: россиянин извинился за то, что снял на видео чеченца с пистолетом
Россиянка погибла при падении с Крымского моста в Москве
В Москве мужчина пришёл в «Пятёрочку» и назвался стажёром. В итоге он сбежал, забрав выручку
Суд продлил Якутскому шаману Габышеву лечение в психиатрической больнице Уссурийска
В Москве сегодня ночью задержали мужчину, который пытался пробраться в Храм Христа Спасителя
Умер последний председатель КГБ СССР
Скончался Билл Рассел, самый титулованный игрок в истории НБА
В США умерла ещё одна исполнительница роли Пифии в фильме Вачовски "Матрица: Революция"
Умер звезда фильмов о мафии, сыгравший десятки ролей тихих, но опасных людей
Москвич открыл стрельбу по охранникам магазина
В Москве внезапно умер один из самых влиятельных людей Тульской области, замдиректора секретного НПО Коноплев
В Москве перевозившая пациента машина скорой помощи попала в ДТП

Комментарии:

comments powered by Disqus
22:10 Министр обороны Израиля поручил продолжать операцию в секторе Газа
19:08 Депутат Журавлев назвал свои угрозы убить журналиста "реалиями жизни"
19:04 В детстве София Ротару доила коров и торговала на рынке зеленью, а потом стала любимой певицей Брежнева
19:00 «Невинная ерунда» Кевин Спейси проиграл суд создателям «Карточного домика». Теперь он должен 31 миллион долларов
18:52 "Брежневу лихорадит": стало известно о беременности певицы на грани развода
17:57 Меладзе разнесли после концерта для богачей в Монако: «Пусть поет где хочет - лишь бы не в России»
17:50 Сахалинский портал Sakh.com заблокировал Роскомнадзор
17:48 "Уроды и фрики": Гузееву погнали взашей с первого канала
17:41 Евгений Бакуров зарыл все деньги в землю?
17:38 В Иркутской области женщину подозревают в убийстве ребёнка
17:31 Испанский стыд для всех. Спонсор - Единая Россия
17:28 Птица-говорун Митволь: топим всех!
17:25 Ранее скрывавшаяся от следствия фигурантка уголовного дела сейчас курирует парковки в Ялте
17:21 Вор в законе Слива участвует в переговорах о продаже рижского отеля «Garden Palace»
17:18 В Израиле заявили, что уничтожили двух лидеров организации "Исламский джихад" в результате недавней операции
17:09 Постигнет ли российское правосудие уголовного олигарха Года Нисанова
17:05 Визит Пелоси на Тайвань может задержать выход iPhone 14 - СМИ
17:00 Рогозин и зарубежные активы
15:47 Очередной электробус сгорел в центре столицы
15:44 Персональные госконтракты для министра труда Антона Котякова