В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Другие новости по теме:

В Амурской области отец кинул сына на пол, потому что тот мешал ему спать. Младенец погиб
СК проверит смерть восьми рожениц в больнице Северной Осетии
Бастрыкин потребовал доложить о проверке смертей рожениц в российской больнице
Известный противовирусный препарат «Ингавирин» может вызвать рак
Умер актер из сериала «Ранетки» Арнис Лицитис
В США умер комик Луи Андерсон
В Москве возбудили уголовное дело из-за откровенной фотосессии у мечети
Не жизнь, а "Сказка": по каким схемам строят бизнес приближенные вице-премьера Хуснуллина
Высланный из Австралии без прививки Джокович купил компанию, которая разрабатывает лекарство от коронавируса
Смерть российского школьника во время урока физкультуры попала на видео
Умер французский актер и яркая кинозвезда Гаспар Ульель: ему было всего 37
В Чехии умерла известная певица: она специально заразилась COVID-19, чтобы не вакцинироваться

Комментарии:

comments powered by Disqus
22:26 На Урале жители «мертвой» деревни год не могут добиться компенсации за свои дома
22:21 Состав преступления Владимира Токарева отправился на Тихорецкую
22:14 "Несокрушимый и легендарный": крупнейший банк России заподозрили в злоупотреблении доверием
22:07 Дорога к дому: глава "Ростеха" обанкротил институт, чтобы освободить красивое здание?
22:00 Плевок в вечность: Юргенс, смердящие коровы и чистая энергия
21:54 За 875 тысяч долларов продана монета XIII века — деньги поделят кладоискатель и владелец земли, где найдено сокровище
21:51 Курс доллара достиг отметки в 79 рублей впервые с осени 2020 года
17:11 Росатом: как отмыть деньги на копировальном аппарате
17:06 «Штормовое предупреждение» для «Россетей»
16:50 По личному поручению: Бастрыкина просят проверить труд осужденных в ЯНАО
16:31 Токарев в СИЗО не соскучится. Подпольная бухгалтерия свинг-заместителя министра транспорта РФ
16:26 Шмотьевых привлекают к ответственности по долгам «Форэс-Химии». Управляющий оспаривает сделки на 700 миллионов
16:12 Сукачев высказался о смертельном ДТП Ефремова: "Мишани больше не стало"
15:21 Стая собак напала на восьмилетнего ребенка в российском регионе
12:07 Кадыров причислил семью чеченского судьи в отставке к террористам
12:05 У жителей Севастополя из кранов пошла святая вода, сообщил губернатор Развожаев
12:03 Краснодарский журналист рассказал об избиении сотрудниками полиции
12:01 Источник: Москалькова обратилась к прокурору Чечни из-за похищения жены судьи силовиками
11:58 В Турции будут судить журналистку за "оскорбление" президента пословицами о скоте и дворце
11:55 Родственники экс-судьи ВС Чечни Янгулбаева перестали выходить на связь